Пятилетняя Холли Найлер с редким заболеванием Баттен получает жизненно важное лечение в соответствии с призывом НСЗ, в связи с чем ежедневно происходит 150 припадков. Five-year-old Holly Nayler with rare Batten disease gets life-extending treatment under NHS appeal, facing 150 seizures daily.

Пятилетняя Холли Найлер из Эссекса живет с болезнью CLN2 Batten, редкой, смертельной нейродегенеративной болезнью, затрагивающей менее 2000 детей во всем мире. Five-year-old Holly Nayler from Essex is living with CLN2 Batten disease, a rare, fatal neurodegenerative disorder affecting fewer than 2,000 children worldwide. После первого приступа в возрасте 3 лет она получает два раза в неделю вливание в Бринуру через мозговой порт в больнице Грейт Ормонд-стрит в соответствии с соглашением об НСЗ. Diagnosed after her first seizure at age three, she receives bi-weekly Brineura infusions via a brain port at Great Ormond Street Hospital under an NHS agreement. Хотя лечение продлило продолжительность жизни до подросткового возраста и замедлило ухудшение, у Холли по-прежнему около 150 приступов в день. While the treatment has extended life expectancy into the late teens and slowed decline, Holly still has around 150 seizures daily. Первоначально NICE отказала в долгосрочном финансировании из-за лекарственных средств, составляющих 500 000 фунтов стерлингов в год, и ограниченных данных, однако обращение продлило доступ к ним до июня 2026 года или ранее. NICE initially denied long-term funding due to the drug’s £500,000 annual cost and limited data, but an appeal extended access until June 2026 or earlier. Несмотря на все трудности, Холли остается радостной, известной как "Холли, принцесса динозавров". Ассоциация семьи, страдающей от болезни Бэттена, поддерживает семьи и выступает за исследования. Despite her challenges, Holly remains joyful, known as “Holly the Dinosaur Princess.” The Batten Disease Family Association supports families and advocates for research.