Более 60 детей и молодых людей в Индии умерли в результате прерывания лечения редких заболеваний, в результате чего 45 членов парламента потребовали отмены лимита финансирования. Over 60 children and young adults in India have died due to interrupted treatment for rare diseases, prompting 45 MPs to demand removal of a funding cap.

Межпартийная группа в составе 45 индийских депутатов, многие медицинские специалисты, предупредила, что более 60 детей и молодых людей, страдающих ультрарарными лизосомными расстройствами хранения, умерли в результате перерывов в лечении, вызванных ограничением ежегодного финансирования 50 лах в соответствии с национальной политикой Индии. A cross-party group of 45 Indian MPs, many medical professionals, has warned that over 60 children and young adults with ultra-rare lysosomal storage disorders have died due to treatment interruptions caused by a Rs 50 lakh annual funding cap under India’s National Policy for Rare Diseases. Почти 100 пациентов, проходящих терапию по замене фермента, в настоящее время сталкиваются с ограничениями, при этом ожидается, что число смертей возрастет, если не будут приняты срочные меры. Nearly 100 patients on Enzyme Replacement Therapy now face cutoffs, with more deaths expected if urgent action isn’t taken. Индийский форум Медико-парламентариев, возглавляемый д-ром Анилом Бондом, призывает к отмене или расширению этого лимита и к созданию устойчивой, бескомпромиссной системы финансирования для предотвращения дальнейшей гибели людей. The Indian Medical Parliamentarians’ Forum, led by Dr. Anil Bonde, is calling for the cap to be removed or extended and for a sustainable, ring-fenced funding system to prevent further loss of life.