В Ирландии пациентам с ЭБ не хватает постоянной помощи, материалов и поддержки, что вызывает призывы к улучшению финансирования и координации. Ireland’s EB patients lack consistent care, supplies, and support, prompting calls for better funding and coordination.

В новом докладе говорится о значительных пробелах в уходе за Ирландией. Примерно 300 человек страдают эпидермолизом булоса (ЭБ), редким и болезненным состоянием кожи, которое вызывает сильное вспыхивание от небольших трений. A new report reveals significant gaps in care for Ireland’s approximately 300 people with epidermolysis bullosa (EB), a rare, painful skin condition causing severe blistering from minor friction. Пациенты сталкиваются с непоследовательным доступом к основным предметам для лечения ран, отсутствием национальной системы повязки, вынуждающей к оплате личных расходов, и неадекватной психологической и стоматологической поддержки. Patients face inconsistent access to essential wound care supplies, no national bandage scheme forcing out-of-pocket costs, and inadequate psychological and dental support. Услуги по уходу на дому сталкиваются с трудностями из-за нехватки персонала и плохой профессиональной подготовки. Home nursing services are strained by staff shortages and poor training. Финансовые системы и системы социального обеспечения являются сложными и трудными для использования, в результате чего многие из них, в том числе такие тяжелые случаи, как Аманда Нуджент и дочь Лиз Коллинз, чувствуют себя невидимой и неподдерживаемой. Financial and welfare systems are complex and difficult to navigate, leaving many, including severe cases like Amanda Nugent and Liz Collins’ daughter, feeling invisible and unsupported. По заказу благотворительной организации < < Дебра > > EB Butterfly Review рекомендуется улучшить уход на дому, упростить доступ к пособиям и недорогие медицинские принадлежности. The EB Butterfly Review, commissioned by charity Debra, recommends improved home nursing, simplified benefits access, and affordable medical supplies. Генеральный директор Debra отметил прогресс в обеспечении ежегодного финансирования комплексного ухода и услуг в области психического здоровья в больнице St James, пациенты и опекуны призывают к скоординированной поддержке для снижения эмоционального и финансового бремени. Debra’s CEO noted progress in securing dedicated annual funding for integrated care and mental health services at St James’s Hospital, with patients and caregivers urging coordinated support to reduce the emotional and financial burden.